Last time I wrote a blog, I wrote about having a functional instability of C1 and C2. I couldn't find any surgeon willing to help me, nobody wanted to take my case due to the complexity and upright imaging was impossible because besides having severe neurological symptoms, I lost my consciousness without wearing the neck collar; every doctor and every radiologist found it too dangerous to perform the tests necessary to diagnose me. 

I will write down a small update on my current situation. Lyme disease has been treated successfully. After 2,5 years of treatment it is under control. Ofcourse it fluctuates, but it fluctuates on a low level and I have learned what my body needs and what I need to do in order to keep it well. It's an ongoing process but I have learned the rules of the game.

I am writing this blog from my bed, after 3,5 months of not having been able to leave my bedroom and at least 1,5 month of being fully bedridden and needing assistance with every aspect of daily life. I'm eternally grateful to have my mother sitting at my bedside on a lawn chair every day, things would all look very different if it wasn't for her, and to have my father working seven days a week, cooking dinner for us and running to a shop whenever we need him to. We are a very good team. 

Het is inmiddels een hele tijd dat ik iets geschreven heb. Dat heeft verschillende redenen. In eerste instantie was ik volledig gefocust op mijn herstel en behandeling, die vergen een hele hoop energie. Ik had verder ook niet zo veel te vertellen. Daarnaast vind ik de hele situatie nogal privé en wilde ik dit alleen delen met de mensen die daadwerkelijk deelnemen aan de situatie. Als je wilt weten hoe het met me gaat, kan je dit aan me vragen en zeker aan pap en mam. Ik ben lange tijd te ziek geweest om bezoek te ontvangen of gesprekken te voeren met mensen maar pap en mam waren dit niet. Voor hen is het een minstens net zo zware periode geweest en het feit dat er in onze nabije kring niemand voor hen was en is, maakt de situatie niet makkelijker. Dit is echter een realiteit voor veel ernstig en langdurend zieke mensen en bij de ziekte van Lyme is dit eerder de regel dan de uitzondering. 

Nooit gedacht dat dit letterlijk zo kan voelen. Drie weken intensieve behandeling zit erop en ons eigen Robinson verhaal, wel te eten maar genoeg ontberingen, is ten einde. Klaar, voelt ze zich al beter? Nee, nu begint het pas, antibiotica via infuus wordt omgezet in tabletvorm en deze zal ze nog maanden nodig gaan hebben. Gelukkig zijn alle organen nog in orde en is er een reële kans dat de zon weer gaat schijnen voor haar, tijd zal dat moeten uitwijzen. Trots ben ik op haar hoe ze het ondergaat en hoe positief ze in het leven staat. Trots ben ik ook op ons hele gezin waar iedereen op zijn manier een steentje bijdraagt. Het is hard om je dochter, zusje en kleindochter zo te zien lijden en je kan niets doen om haar beter te maken maar we hebben nu wel de middelen ervoor!! Op naar hoofdstuk 2 maar eerst, driving home for Christmas. 

Het gebeurt met regelmaat dat mensen in de winkel vragen hoe het met Joan gaat nadat ze haar blog hebben gelezen. Het schrijven lukt haar momenteel niet vandaar dat ik het een keertje doe. Als ouder zie je je kind langzaam maar zeker veranderen in een wrak. Van touwklimmen zonder benen te gebruiken tijdens het turnen tot stralend op het podium tijdens het dansen naar helemaal niets, letterlijk en figuurlijk. En nog is ze nog steeds het zonnetje in huis, bewonderenswaardig. Het is heel fijn dat mensen haar en ons een hart onder de riem steken, je verliest mensen in je omgeving maar je krijgt er ook nieuwe bij. Even een bezoekje of een kaartje bij kortstondige ziekte is snel gedaan maar als het langer duurt of mensen begrijpen het niet dan wordt het eenzaam. Ook begrijpelijk, het leven gaat door en dat van Joan en ons staat stil. Nee ook ons leven gaat door alleen bewandelen we nu een zeer zware, hobbelige weg. En deze weg heeft ons nu geleid naar een ziekenhuis in Duitsland waar ze antibiotica via het infuus krijgt met nog heel veel andere dingen voor 3 weken. Waar deze weg ons verder naartoe leidt zal de tijd uitwijzen maar we wandelen, ook al is het nog met rolstoel!! Duim voor haar, dan zorgen wij goed voor haar!!

Het is inmiddels twee weken geleden dat ik voor het laatst iets geschreven heb en in die weken zijn er een aantal leuke dingen gebeurd. Na het schrijven van mijn blog kreeg ik contact met een oude vriendin die ik al een hele lange tijd niet meer gesproken had. We hebben voor het eerst sinds 2 jaar weer afgesproken en een super gezellige middag gehad. Zo zie je maar, soms gaan er deuren open door hele kleine dingen die je niet zou verwachten! 

Mensen vertellen waar ik last van heb of aangeven dat ik bepaalde dingen niet kan doen, is voor mij zo ongeveer het lastigste wat er is. Ik maak de dingen het liefst altijd minder erg dan ze zijn en het woord 'pijn' in mijn mond nemen, is iets waar ik al moeite mee heb sinds ik kind ben. Het schrijven en openbaar maken van de vorige blog was voor mij dan ook een grote uitdaging. Toch vond ik het belangrijk om dit wel te doen. Waarom eigenlijk? 

Sinds steeds meer mensen weten dat ik ziek ben, krijg ik vaak de vraag wat de ziekte van Lyme precies is en wat ze eraan kunnen doen. Daarom wil ik eerst beginnen met het geven van een korte introductie over wat het eigenlijk inhoudt en wat dit voor mij betekent. 

Hoi allemaal! Ik heb lang getwijfeld om wel of geen blog te beginnen, vooral omdat ik het nogal spannend vond om persoonlijke dingen en dan met name aspecten rondom mijn gezondheid met andere mensen te delen. Uiteindelijk kom ik er niet meer omheen dat mijn gezondheid ook onderdeel is van wie ik ben en dat het dus ook besproken en benoemd mag worden. Daarnaast vind ik het heel erg leuk om te schrijven en aspecten uit mijn leven met andere mensen te delen. De blogs van andere mensen hebben mij enorm geholpen binnen mijn eigen ontwikkelings- en acceptatieproces rondom het ziek zijn en gebruik maken van hulpmiddelen. Ik ben niet van plan het hier alleen maar over mijn gezondheid te hebben maar aangezien ik de ziekte van Lyme heb die altijd onbehandeld is gebleven, zal het wel een rode draad zijn in alles wat ik schrijf. De realiteit is dat je ziek zijn niet zo maar even uit kan zetten wanneer je wilt. Ik wil hier graag eerlijk en open schrijven over hoe het voor mij is om te leven met de ziekte van Lyme.