Sinds steeds meer mensen weten dat ik ziek ben, krijg ik vaak de vraag wat de ziekte van Lyme precies is en wat ze eraan kunnen doen. Daarom wil ik eerst beginnen met het geven van een korte introductie over wat het eigenlijk inhoudt en wat dit voor mij betekent.
De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de Borrelia Burgdorferi bacterie. Hij kan worden overgedragen door teken, maar het lijkt erop dat er ook nog andere manieren zijn om de ziekte op te lopen. Als een tekenbeet direct en adequaat behandeld wordt met antibiotica, kan de ziekte normalerwijs goed aangepakt worden. Wanneer dit niet gebeurd, kan de bacterie zich verspreiden door het hele lichaam en verschillende orgaansystemen en het zenuwstelsel aantasten. Het kan dan een scala aan klachten veroorzaken die niet bij alle mensen hetzelfde zijn. Doordat het klachtenbeeld van mensen erg kan verschillen en de ziekte vaak op heel veel andere aandoeningen lijkt, is het heel moeilijk om de juiste diagnose te krijgen. Wanneer er alleen naar onafhankelijke symptomen wordt gekeken, is het vaak niet mogelijk om tot de juiste conclusie te komen. Pas wanneer een arts naar het gehele plaatje kijkt en de juiste kennis en ervaring heeft, kan er een belletje gaan rinkelen. Wanneer dit gebeurt, zijn patiënten vaak op zichzelf aangewezen om op onderzoek uit te gaan en doktoren te vinden die betrouwbare bloedtesten gebruiken en juiste diagnostiek kunnen verrichten. Iemand vinden die dan bereid is om de ziekte te behandelen, is ook weer een klus op zich.
De behandeling van onbehandelde Lyme werkt niet via een 'one size fits all' systeem, ieder mens is uniek en reageert anders op verschillende behandelingen. Er moet rekening worden gehouden met een scala aan factoren die het best uitgelegd kunnen worden door een ervaren arts ;). Het is dus een hele zoektocht voor alle betrokkenen.
Hoe komt de ziekte van Lyme bij mij tot uiting? Ik heb heel veel pijn, al 3 jaar lang heb ik continu pijn in mijn spieren, hoofd, gezicht, ribben en borst. De hevigheid van de pijn gaat op en neer, soms is het zeurend maar het grootste deel van de tijd heb ik veel steken en word ik er ziek van. Daarnaast heb ik al meer dan een jaar koorts, waarbij ik vaak last heb van erge misselijkheid, keelpijn, oorpijn en duizeligheid. Ook heb ik last van tintelingen in spieren, oorsuizen en heb ik last gehad van aangezichtsverlamming. Door dit alles en de bacterie zelf raakt mijn lichaam ook heel erg uitgeput na kleine inspanningen zoals douchen of ontbijten. Ik reageer sterk op prikkels zoals geluid, licht en geuren. Dit zorgt ervoor dat mijn pijn en andere klachten heel snel veel erger worden en in drukke ruimtes of situaties slaat mijn lichaam op hol. Buitenshuis maak ik gebruik van een rolstoel en binnenshuis moet ik na kleine inspanningen altijd even op bed gaan liggen om te rusten.
Er zijn verschillende websites waar veel handige informatie wordt gegeven over wat de ziekte van Lyme is, welke stadia er zijn en wat de gevolgen van de ziekte kunnen zijn voor zowel patiënten als naasten. Zelf heb ik veel gehad aan www.lymevereniging.nl en www.tekenbeetziekten.nl, de telefoondienst van de Lyme vereniging heeft mij goed geholpen in mijn zoektocht naar het krijgen van de juiste diagnose. Daarnaast staat op de website van de Lyme vereniging ook een pagina waar een heleboel handige links op staan voor mensen die zelf ook zoekende zijn of meer informatie willen krijgen!
Reactie plaatsen
Reacties