Het is inmiddels een hele tijd dat ik iets geschreven heb. Dat heeft verschillende redenen. In eerste instantie was ik volledig gefocust op mijn herstel en behandeling, die vergen een hele hoop energie. Ik had verder ook niet zo veel te vertellen. Daarnaast vind ik de hele situatie nogal privé en wilde ik dit alleen delen met de mensen die daadwerkelijk deelnemen aan de situatie. Als je wilt weten hoe het met me gaat, kan je dit aan me vragen en zeker aan pap en mam. Ik ben lange tijd te ziek geweest om bezoek te ontvangen of gesprekken te voeren met mensen maar pap en mam waren dit niet. Voor hen is het een minstens net zo zware periode geweest en het feit dat er in onze nabije kring niemand voor hen was en is, maakt de situatie niet makkelijker. Dit is echter een realiteit voor veel ernstig en langdurend zieke mensen en bij de ziekte van Lyme is dit eerder de regel dan de uitzondering.
Ik ben me echter steeds meer gaan verdiepen in wat de ziekte van Lyme precies is, wat het met je lichaam doet en waar dat medische debat nou eigenlijk vandaan komt. Ik ben iemand die altijd eerst aan zichzelf twijfelt voordat ik aan andere mensen twijfel. Ik dacht dan ook dat de fouten die gemaakt worden, de behandelingen die niet aangeboden worden en de artsen die beschamend werk leveren, voortkwamen uit onwetendheid en een gebrek aan wetenschappelijke onderzoeken en bewijs. Des te meer ik te weten kom des te meer ik erachter kom dat dit niet het geval is. Ja, er is sprake van onwetendheid maar niet door een gebrek aan bewijs. Er ontstaan hierdoor schrijnende situaties met patiënten die letterlijk doodziek zijn en soms levenslang blijven. Zonder de financiële middelen of steun van naasten om de behandeling en het proces samen mee te doorlopen, hebben zij geen perspectief meer. Dit zorgde ervoor dat ik besloot om toch verder te gaan met het documenteren van een aantal van mijn ervaringen.
De weken in de kliniek in Duitsland waren zwaar maar ik heb ze ook als heel prettig ervaren. Het was een verademing om omringd te zijn door artsen die wisten waar ze het over hebben en die begrepen waar ik al die jaren inmiddels tegenaan loop. Het waren lieve en nuchtere mensen en ik voelde me daar erg op mijn gemak. Voor mij was het contact met andere patiënten het eerste echte sociale contact dat ik had in 3 jaar tijd. Geen blijvende vriendschappen maar je merkt wel dat menselijk contact belangrijk is.
Thuis gaat de behandeling gewoon door, ik slik inmiddels driekwart jaar verschillende antibiotica en een heleboel supplementen. Met zo'n 45 pillen per dag is mijn dag goed gevuld. Ik merk dat ik op en neer ga qua ernst van de symptomen maar dit hoort erbij. Ik heb al een aantal hele grote stappen gemaakt maar ook nog een lange weg te gaan. Ik heb er wel het volste vertrouwen in.
Ik zal me meer gaan verdiepen in de wetenschappelijke stand van zaken en daar zal ik op verschillende manieren ook meer informatie over delen. Alle kleine beetjes in het vergroten van bewustwording helpen.
Onderstaand is een link naar verschillende documentaires over de ziekte van Lyme. Zelf heb ik er nog geen gekeken omdat ik het eerlijk gezegd gewoon niet wilde zien. Wel heb ik me verdiept in de mensen die de documentaires gemaakt hebben en de arts die het meest vooraanstaand is op het gebied van diagnostisering en behandeling; dokter Richard Horowitz. Het zijn goede bronnen en ze zijn het waard om te bekijken. The Quiet Epidemic is de eerste documentaire die ik op dit moment zelf graag wil zien.
Ik heb ontzettend veel respect voor mensen die een gezicht geven aan deze ziekte. Dat is iets waar ik zelf altijd mijn uiterste best voor heb gedaan, en nog altijd doe, om juist te verbergen. In een wereld met juiste diagnostiek, behandeling, erkenning en herkenning is daar ook niks mis mee. Maar in deze situatie is het cruciaal om de ziekte een gezicht te geven; beelden maken immers meer indruk dan woorden.
English:
I never shared my story in English. The reason I shared it in first place was to have less confrontations with people when I was in a wheelchair, to make questions such as 'what do you do for a living' and so on easier, less complicated to answer. Most of my friends speak English but people living nearby were Dutch. However, since I'm going to look more into the scientific side of Lyme disease, I am going to share more things in both languages.
Above is a link with informative documentaries about Lyme disease. I have immense respect for the people who give a face to this disease. I have always done my utmost best to hide my symptoms, pains, or in short just my illness. The high level of unawareness and medical debate going on about Lyme disease within the medical field results in many untreated and incredibly ill patients. Because of this it is essential to create awareness; images have a greater impact than words. However it is a very personal and private experience which can not be easy for anyone to share with the world. I am very grateful for the people who are willing to share these things, the doctors who stick their heads above the parapet, risking so many things themselves in order to help their patients. It's hard to find them but they are out there.
Picture taken in the Alviasana Clinic, Augsburg
Reactie plaatsen
Reacties